Querida ( y odiada) Esclerosis Múltiple

por | dic 18, 2017 | 0 Comentarios

Objetivo
El objetivo es inspirar una reflexión, un giro hacia lo positivo en todas aquellas personas que viven de cerca la esclerosis múltiple mediante una campaña que llame la atención y sensibilice a la población con respecto a la enfermedad. Asimismo, se quiso homenajear la capacidad de superación y lucha de las personas afectadas por esta enfermedad.

Voluntarios
12 profesionales

Partner Social
AEDEM

Beneficiarios
83 directos

Estatus
Finalizado

Ubicación
Madrid, España

“Gracias a ti encontré el amor verdadero, ese que no mira físicos ni dinero. Gracias a ti empecé a disfrutar de las mañanas dejando atrás el tan sobrevalorado ocio nocturno. Gracias a ti descubrí lo reconfortante que puede ser el abrazo de mi hijo cuando me caigo y él intenta levantarme, aunque aún solo tenga 7 años. Gracias a ti encontré grandes profesionales que se dejan la piel por mi bienestar. Gracias a ti empecé a valorar el tiempo, alegrándome de mis cumpleaños sin apenarme por ser más viejo. Gracias a descubrí a mis buenos amigos, y a los no tan buenos. Gracias a ti encontré mi lugar en la vida. Gracias a ti empecé a valorar lo que puedo y sé hacer. Gracias a ti descubrí que lo material solo da segundos de felicidad”.

–  Gustavo, afectado de la enfermedad y colaborador en la iniciativa “Querida (y odiada) EM


Descripción 

Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, dos voluntarios de nuestra Fundación en la oficina de Madrid e hijos de afectados de esta enfermedad se pusieron en contacto con  la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) para llevar a cabo una iniciativa conjunta, novedosa y atrevida: la Primera Carta de Agradecimiento a Una Enfermedad. Como es de imaginar, el objetivo no era en absoluto agradecer a la esclerosis múltiple que llegase a sus vidas, más bien era sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y ampliar el conocimiento social acerca de la misma, pero también ayudarnos a mirar en positivo en la medida de lo posible. La esclerosis múltiple (EM) no tiene cura a día de hoy, por eso es tan importante tanto el avance de la medicina como una actitud positiva por parte del afectado. En esta línea, la  Dra. Celia Oreja-Guevara (Directora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe de Sección Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid) sostiene que “esta iniciativa de “carta de agradecimiento” a la EM me parece muy importante. Una vez que ya está la enfermedad diagnosticada, buscar el lado positivo de la enfermedad y enfrentarse a ella de forma positiva cada día es fundamental. Las personas con EM que son optimistas e incorporan la enfermedad a su día a día, tienen menos problemas depresivos y tienen una mejor evolución de la enfermedad.” Para ello, tanto Julio como Carlota (creadores de la iniciativa) empezaron escribiendo sus cartas de agradecimiento a la esclerosis múltiple, para más tarde acabar creando una web que reuniese todas aquellas cartas escritas por cualquier persona en contacto con la enfermedad (afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos, neurólogos…) en las que se destaque algo positivo que le ha traído la enfermedad a su vida. Entre las cartas más sorprendentes encontramos la historia de amor del escritor Frank M. López y su mujer, enferma de esclerosis múltiple.. Ella intentó alejarle cuando se la diagnosticaron para ahorrarle una vida tan complicada, pero él se resistió y consiguió que se casaran y ahora no se separan nunca, viajan juntos y se encarga de ella. También contamos con la carta de superación de Ramón Arroyo, famoso Ironman afectado de la enfermedad y protagonista de la película 100 metros  protagonizada por Dani Rovira, o la carta de reencuentro de un amor adolescente Gerardo Garcia, presidente de AEDEM, escrita por su mujer, Lola. Estas son solo algunas de las cartas con las que se lanzó la iniciativa, pero se espera que sean tantas que podamos reunir las mejores  y editar un libro con ellas que nos ayude a financiar la labor que se hace. Para su dinamización en redes se utilizará el hashtag #GraciasEM

Principales resultados

  • Impactos en medios: 40 . Destacados:

Papel:

El País (todas ediciones). Publicación de la carta de Julio

La Voz de Galicia. Reportaje

Digital

eldiario.es. Entrevista a Yolanda Forniés (madre de Carlota)

El Independiente. Entrevista a Carlota

Agencia EFE. Entrevista a Gerardo (Presidente de AEDEM)

La Voz de Galicia. Entrevista a Carlota y a Julio

Radios

(Fin de semana) Entrevista a Frank. M López (Escritor)

COPE (La Tarde de Ángel Expósito). Entrevista a Carlota

SER (La Ventana). Entrevista a Julio

  • Número de cartas (acutalizado Enero 2018): 80
  • Beneficiarios (indirectos): 47.000 enfermos de Esclerosis Múltiple en España
  • Impacto en redes (Actualizado Diciembre 2017): 550 impactos en Twitter (cerca de 160 de los cuales empleando el hashtag #GraciasEM) y en Facebook, registramos cerca de 2.464 impactos en relación a la iniciativa.
  • Visitas recibidas a la web (actualizado Enero 2018): 2.798